Poche le associazioni che sanno informare in rete
Nel 2006, l'istituto Bruno Leoni di Torino aveva condotto una ricognizione su 24 associazioni
Manca aggiornamento e interattività. Indagine su 15 siti web creati dai malati

Quattro milioni di italiani navigano su Internet per raccogliere informazioni sanitarie. Acque affidabili? Alla domanda ha provato a rispondere lo studio Casaleggio Associati di Milano, che offre consulenze alle aziende sulla «cultura» della Rete, con una ricerca che ha voluto tastare il polso delle associazioni dei pazienti online in Italia. Risultato: dei 15 siti esaminati, solo quattro hanno meritato un «ottimo» in pagella, uno la sufficienza, nove sono risultati insufficienti ma migliorabili, uno è stato «bocciato». Perché una ricerca sui siti? «Nel caso delle associazioni online più che in altri, la rete può migliorare la qualità della vita dell'utente», spiega Davide Casaleggio, esperto di social network. L'ultimo censimento Istat parla di oltre 18 mila realtà coinvolte nelle tematiche inerenti alla salute, in Italia. Il ministero della Salute ha cercato di fornire un prima mappa di orientamento, mettendo online gli indirizzi di 53 associazioni di pazienti. Tra queste il focus della Casaleggio ne ha scelte quindici e ha analizzato i servizi che offrono nel loro sito web, la struttura di quest'ultimo e le modalità con cui le associazioni comunicano ed interagiscono con i pazienti. Così mentre la facilità nell'uso dei siti è risultata sostanzialmente soddisfacente, l'offerta dei servizi potrebbe migliorare. Le conclusioni del focus sono in linea con una serie di ricerche svolte negli ultimi anni.

I PUNTI CRITICI - L'indagine del Forum per la ricerca biomedica del Censis nel 2005 aveva analizzato un campione di 51 siti di associazioni di malati. Gli autori avevano definito in generale di buona qualità le informazioni mediche e sanitarie disponibili sui siti italiani, sia sotto il profilo dell'attendibilità che della facilità d'uso e del dinamismo informativo. Avevano tuttavia anche sottolineato la necessità di una maggiore diffusione dei criteri per valutare la qualità e la credibilità dei contenuti, come lo Hon-Code, un codice di linee guida per la certificazione di qualità dell'informazione medico-scientifica online rilasciato dalla Health on the Net Foundation, nata a Zurigo. Nel 2006, l'istituto Bruno Leoni di Torino, think-tank dell'economista Sergio Ricossa, aveva condotto una ricognizione su 24 associazioni, rilevando però la mancanza di un costante aggiornamento dei siti. Il Consiglio nazionale delle ricerche di Pisa va oltre. Da due anni sta studiando come rendere accessibili i siti online anche ai non vedenti. «Le associazioni dei pazienti sono sensibili al tema — sottolinea Maria Buzzi, dell'Istituto di informatica e telematica del Consiglio — Però c'è ancora scarsa conoscenza delle soluzioni informatiche già disponibili, anche da parte dei tecnici». Insomma, la strada è lunga. «In realtà il panorama dei siti è molto variabile», spiega Paola Mosconi, responsabile di PartecipaSalute, un progetto di ricerca dell'istituto Mario Negri di Milano nato nel 2003 proprio per creare una collaborazione tra rappresentanti di pazienti e cittadini e la comunità medico-scientifica sui temi della salute. «Sul web c'è qualche punta di eccellenza, molta mediocrità e anche alcune realtà francamente insufficienti», aggiunge. Cosa manca? Qualità, rigore e chiarezza dell'informazione che sono poi i requisiti indispensabili per rendere le persone capaci di fare scelte consapevoli.

Da Corriere della Sera Salute, 13 dicembre 2009
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