Benvenuta GINA?
Il senato Americano ha approvato il 1 Maggio – ed il Presidente dovrebbe ratificare – la legge n. 493 “Genetic Nondiscrimination Information Act” (GINA). È una legge importante, in quanto affronta direttamente le implicazioni…
Il senato Americano ha approvato il 1 Maggio – ed il Presidente dovrebbe ratificare – la legge n. 493 Genetic Nondiscrimination Information Act (GINA).

È una legge importante, in quanto affronta direttamente le implicazioni sociali della ricerca genetica. Non si tratta di una normativa ambigua, o peggio ipocrita come molte leggi sulla privacy, che hanno talora sancito la violazione della privacy stessa, o, rispetto invece ai temi della bioetica, che hanno tolto di mezzo ogni considerazione etica.

In sintesi la legge – che è stata approvata pressoché alla unanimità da Senato e Congresso – si riferisce al divieto di utilizzare informazioni o tests genetici ai fini della assicurazione medica/malattia e nei rapporti di lavoro (tanto pubblici che privati). Il provvedimento non riguarda le assicurazioni sulla vita.

Il focus della legge è limitato alla “nondiscrimination” cara ai “liberals”  e non sancisce come avrebbe potuto la questione della “privacy” – cioè dei diritti di proprietà dell’individuo sulla propria identità – in proposito a regolare l’uso delle informazioni genetiche, assimilandole alle informazioni mediche riservate.

È notevole che la legge, nella premessa, citi esplicitamente l’intento di prevenire gli effetti delle normative eugenetiche introdotte nello Stato dell’Indiana a partire del 1907. Tuttavia, forse per poter ottenere un ampio consenso parlamentare, non arriva a vietare l’ uso eugenetico delle informazioni mediche, che è uno dei punti critici della prassi in materia di aborto.

Esaminando più da vicino il testo, si nota una definizione molto ampia di “genetic tests” e “genetic information”.

«The term “genetic test” means an analysis of human DNA, RNA, chromosomes, proteins, or metabolites, that detects genotypes, mutations, or chromosomal changes.  The term “genetic test” does not mean an analysis of proteins or metabolites that does not detect genotypes, mutations, or chromosomal changes.

The term ‘genetic information’ means, with respect to any individual, information about— “(i) such individual’s genetic tests,“(ii) the genetic tests of family members of such individual, and “(iii) the manifestation of a disease or disorder in family members of such individual.»

La definizione include anche gli embrioni ed i bambini in gravidanza: «with respect to such an individual or family  member of an individual who is a pregnant woman, include(s) genetic information of any fetus carried by such pregnant woman; and  with respect to an individual or family member utilizing an assisted reproductive technology, include genetic information of any embryo legally  held by the individual or family member.»


Per quanto riguarda la assicurazione sanitaria – sia essa individuale o di gruppo:

Viene sancito il divieto di richiedere tests genetici da parte degli assicuratori, o di acquistare informazioni genetiche da terzi.

Viene inoltre sancito il divieto per un assicuratore di stabilire il livello dei premi, o il livello di copertura assicurativa, o l’ ammissione/esclusione/rinnovo dalla copertura assicurativa in base di informazioni o tests genetici. Ciò include anche la inammissibilità dei tests genetici per stabilire “preexisting conditions”,  o malattie in essere.

Giustamente la legge chiarisce subito due corollari: la assoluta libertà di fare i prezzi della assicurazione medica in base alla effettiva esperienza dell’universo degli assicurati, e la possibilità di stabilire premi, o esclusioni in base alla occorrenza effettiva di malattie, anche se queste hanno o potrebbero avere una base genetica.

Limiti, eccezioni e punti deboli

Il limite principale attiene la mancata tutela dei diritti individuali alle informazioni genetiche; inoltre viene salvagardata la facoltà dei medici di richiedere tests genetici, e ciò potrebbe di fatto diventare una enorme eccezione; infine vengono eccettuati  i tests a scopo di ricerca – ma sulla base di una partecipazione volontaria ed esplicitamente consenziente degli individui.

Il secondo limite riguarda il ricorso a regulations e sanzioni amministrative (da parte del Secretary of Health and Human Services del governo Federale) in caso di inadempienza da parte degli assicuratori. Ciò pone due problemi: un conflitto di competenza con le norme che regolano le assicurazioni, che sono norme di ciascuno Stato; si verifica dunque una nuova prevaricazione del governo Federale sui singoli Stati; inoltre non è evidente se la presenza di sanzioni amministrative precluda il ricorso per danni individuale secondo la “law of torts”.

Per quanto riguarda i rapporti di lavoro:

Le norme sono analoghe (divieto di effettuare o richiedere tests, di acquistare informazioni e di utilizzare informazioni genetiche in relazione a qualunque aspetto del rapporto di lavoro, incluse assunzioni/licenziamenti/promozioni, le mansioni assegnate o gli aspetti organizzativi) e si applicano tanto alle aziende, quanto alle associazioni anche sindacali.

Le norme sono più restrittive, in quanto viene fatto esplicito riferimento al “civil rights act” del 1964 che dà luogo al ricorso individuale e collettivo per danni. Una saggia limitazione è la esclusione degli “effetti asimmetrici” (disparate impact) fra gruppi sociali quale base di tutela giurisprudenziale. La norma del “disparate impact” che è propria del “civil rights act 1964”  è la madre della cosiddetta “affirmative action”, in quanto sanziona ogni comportamento, comunque determinato, che abbia “effetti asimmetrici” fra gruppi sociali

Vi sono alcune curiose eccezioni, probabilmente frutto di pressioni lobbistiche: una azienda può offrire consultori genetici su base volontaria ai dipendenti ed in tal caso le informazioni genetiche possono venire ottenute, ma non possono venire comunicate alla azienda, solo agli interessati.

Anche i “liberals” sono per lo Stato di Polizia : informazioni genetiche possono venire comunicate alle autorità Governative in caso di pericolo imminente di gravi malattie contagiose o su richiesta delle autorità giudiziarie ai fini di polizia. Siamo sempre alla salute pubblica!

Come tutte le leggi sulla non-discriminazione, anche GINA costituisce una pesante violazione della libertà contrattuale, oltre a essere un altro tassello  di quel fenomeno di progressivo accentramento delle competenze in capo al governo federale che certo non può essere considerato positivamente, in una prospettiva liberale.

Esiste un parallelismo fra la libertà di opinione, privacy e indentità genetica. Così come alcune leggi interferiscono nei rapporti privati per tutelare la libertà di opinione, ed effettuano una basilare distinzione fra le opinioni e le azioni, sanzionando solo i comportamenti, non le idee, allo stesso modo è importante distinguere fra le propensioni individuali (genetiche e non) e gli esiti, siano essi medici o educativi. Gli individui interagiscono socialmente per quello che fanno, non per quello che sono.

È importante definire chiaramente – ed a mio avviso piuttosto ampiamente – la sfera dei diritti individuali inalienabili. “Life, liberty and the pursuit of happiness” includono anche identità e privacy.
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